Come una bussola. Così si propone il sito della Rete delle malattie rare, ora online per informare e accompagnare tutte le persone che incontrano una patologia rara.

Attualmente si contano circa 8mila malattie rare, cifra in crescita con l'avanzare delle ricerche scientifiche. Queste patologie sono diverse fra loro ma hanno degli elementi in comune: i limiti. Difficoltà nella diagnosi, nel reperire una cura, costo alto e scarsa disponibilità dei farmaci, varietà di sintomi anche per le malattie di uno stesso gruppo, e persino da persona a persona.

Posizionato all'interno di Puglia Salute, il portale intende orientare sia le famiglie sia chi opera nel settore (medici, pediatri, professionisti degli ospedali di prossimità). La malattia genera sempre smarrimento, le domande si moltiplicano quando si tratta di malattie rare. Sul nuovo sito, famiglie ed esperti potranno avere accesso alle informazioni per tutto il percorso dal sospetto alla diagnosi, dai numeri ai diritti, dalla rete alla convivenza con la malattia.

Chi opera nel settore troverà nelle schede di emergenza urgenza uno strumento di supporto per la gestione dei pazienti che richiedono particolari accorgimenti durante i trattamenti previsti dai protocolli standard.

Sono disponibili i contatti dei centri di riferimento sul territorio e non solo, la possibilità di cercare le strutture che si occupano di una determinata malattia e i loro riferimenti, e una sezione dedicata all'istruzione domiciliare. 

Colori, immagini e linguaggio cercano di rendere il portale empatico per persone in condizioni di fragilità. Infine, ispirato ai principi della medicina narrativa, il sito offre uno spazio di confronto e condivisione di esperienze, per sapere di essere rari, ma non soli.

Consulta il sito della Rete delle malattie rare.

Valenzano, 3 marzo 2021