28 febbraio 2014

Workshop/tavola rotonda "Puglia, una doppia responsabilità: dalla organizzazione sanitaria ai diritti esigibili"

Sala conferenze dell'Assessorato al Welfare, 

È stata dedicata un'intera settimana per dare sostegno alle persone affette da malattie rare, con lo scopo di migliorare la loro qualità di vita e l'assistenza. In 100 piazze italiane e in diversi paesi al mondo, sono state organizzate numerose iniziative, che sono culminate il 28 febbraio nella VII Giornata mondiale delle malattie rare (Rare disease day 2014), per dare voce ai pazienti e alle loro famiglie. 

Come Living Lab Salute abbiamo partecipato, presso la sala conferenze dell'Assessorato al Welfare, al workshop/tavola rotonda "Puglia, una doppia responsabilità: dalla organizzazione sanitaria ai diritti esigibili", manifestazione tenuta a Bari per l'occasione, lieti di presentare i risultati del progetto IHCS e annunciare un protocollo sperimentale di test diagnostico per la malattia di Wilson, lanciato a livello nazionale  da Biofordrug e dell'Associazione familiari dei bambini con tale patologia, nato dall'incontro in Fiera tra il prof.Colabufo e la dr.ssa Annicchiarico del Tavolo di Coordinamento ARES.

L'assessore al Welfare, Elena Gentile, e il presidente Nichi Vendola, hanno partecipato al workshop e insieme al  dott. Attolini e la dott.ssa Giuseppina Annichiarico hanno mostrato agli intervenuti i nuovi modelli assistenziali in rete con altri Paesi extraeuropei e illustrato il sistema del coordinamento regionale malattie rare, istituito dopo l'accordo tra Stato e Regioni. Il coordinamento è organizzato con un centro sovraziendale situato al Policlinico di Bari che coordina i distretti dove esistono le task force per le malattie rare e informa i medici e i pazienti sulle procedure. La tendenza sta dunque portando a una riduzione della mobilità passiva.

Il centro sovraziedale è stato illustrato da Patrizia Suppressa, del Policlinico che ha affermato che a Bari in tre anni sono arrivate 1.339 richieste di assistenza. "Non è un numero residuale – ha spiegato l'assessore Gentile – ma un obiettivo importante che porta all'integrazione tra la presa in carico ospedaliera e il dimensionamento degli ausili territoriali".

"Abbiamo fatto un percorso importante insieme. Abbiamo compiuto un cammino storico sul terreno delle malattie rare, dell'organizzazione di una risposta a problemi che sono tanto più drammatici quanto più occultati, non conosciuti, largamente ignorati dai media, dalla grande opinione pubblica e dalla politica - ha detto il presidente Vendola - Siamo passati, nel giro di pochi anni, dal medioevo a una discreta modernità qui in Puglia e oggi ci si unisce per fare ricerca e per scambiarsi notizie sulle buone pratiche".

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, sono oltre 7mila le malattie rare ed è necessario rompere l'isolamento, guadagnare nuovi traguardi, conquistare diritti e scoprire nuove cure insieme, in rete, pazienti, famiglie, medici, operatori sociali, ricercatori, istituzioni.

Un primo risultato è stato la decisione della Regione Puglia di erogare l'assegno di cura, non solo ai malati di Sla e di Alzheimer, ma anche alle persone con malattie rare. Ma le reti assistenziali, come quelle della ricerca e della diagnostica, devono evolversi e mirare a dare risposte collegate al network planetario, nella consapevolezza che è possibile avere la migliore diagnosi dalla migliore università americana e, attraverso le moderne tecnologie, anche assistere i malati nella loro casa. Queste conquiste sono alla nostra portata oggi, tanto che Vendola ha concluso "Potersi curare a casa, nel proprio territorio, nella propria regione, avere reti associative e pubbliche amministrazioni che sanno chi sei e che si prendono cura di te, è importante perchè la qualità della vita rappresenta il prodotto finito di una organizzazione sanitaria efficiente".