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OPEN DATA E SALUTE

 

Interessante dibattito stamattina in Fiera del Levante sul delicato tema degli open data nel dominio della salute.

Si è aperta con una carrellata sul lavoro che InnovaPuglia sta portando avanti sul tema degli open data, la tavola rotonda oggi in Fiera, moderata da Pasquale Chieco, presidente di InnovaPuglia.

Giancarlo di Capua, responsabile del servizio e-gov di InnovaPuglia, ha illustrato il percorso che accompagnerà il passaggio dell'amministrazione regionale dall'attuale sistema informatico a supporto dei procedimenti regionali, verso un sistema informativo integrato consono agli indirizzi di razionalizzazione degli strumenti digitali nazionali. Ed è in questo percorso che si inserisce il sistema open data e trasparenza che si sta progettando sul portale  www.dati.puglia.it su cui sta confluendo progressivamente - in formato aperto e riutilizzabile, all'interno di un catalogo in continua evoluzione - il patrimonio informativo prodotto nel tempo dalla Regione Puglia, dalle sue Agenzie e Società in house e da tutti gli altri soggetti pubblici e privati controllati, vigilati o partecipati dalla Regione.

L'avvio del portale, inoltre, è stato messo in relazione alla realizzazione di un modello di Open Government basato sul libero accesso ai dati pubblici come acceleratore economico per il territorio e, grazie al servizio realizzato, i cittadini possono consultare e scaricare i dati pubblici messi a disposizione dalla Regione Puglia e le imprese e i professionisti possono sviluppare servizi e applicazioni a valore aggiunto per i cittadini.

Sul portale sono stati pubblicati i primi data set regionali relativi al sistema della ricerca e innovazione finanziata dalla Regione, anche affinchè essi contribuiscano al percorso partecipato avviato con il Laboratorio SmartPuglia del progetto Capacity Sud, per il disegno della programmazione strategica regionale, basata sulla specializzazione intelligente.

L'evoluzione del sistema va nella direzione dei Linked Open data Puglia,  cioè dati pubblicati in formnato aperto, ma con l'accortezza di usare le specifiche per identificare al meglio le cose di cui si parla, in modo che gli utenti possano facilmente ricercarle e i dati siano collegati tra loro, per produrre contenuti più ampi, interessanti e utili. I prossimi passi saranno di individuare i contenuti informativi di interesse per la collettività, pubblicarli anche come Linked Open Data e avviare sperimentazioni per il riuso, in collaborazione con  altre Regioni e Enti territoriali, Università, Associazioni e Organizzazioni del territorio, soggetti privati che abbiano predisposto progetti di interesse collettivo e di sviluppo economico basati sull'informazione.

Dopo questa ampia esposizione sullo scenario, la parola è passata a Claudia Biffoli, direttore dell'Ufficio IV- Sistema informativo del Ministero della salute che ha illustrato il percorso di avvio della standardizzazione e dell'interoperabilità a livello nazionale dei dati pubblici del Ministero della Salute, riversati sul portale www.salute.gov.it. Il Nuovo Sistema Informativo Sanitario raccoglie oggi i dati prodotti a livello regionale e locale relativi alla domanda e all'offerta di assistenza sanitaria che costituiscono i Livelli Essenziali di Informazione, ovvero i contenuti informativi omogenei a livello nazionale, necessari affinché le diverse componenti possano dialogare tra loro. Si tratta di dati sui consumi e le manutenzioni di esercizio sanitari, sui costi per acquisti di servizi diffusi secondo il paradigma degli Open Data, ovviamente nella misura atta a salvaguardare la tutela dei dati personali e industriali.

Il primo data set del Ministero della salutel'elenco dei dispositivi medici, è stato pubblicato già a dicembre 2011, sul portale www.dati.salute.gov.it, che a maggio 2012 si arricchisce con http://opendatasalute.cloudapp.net/, il luogo dove il Ministero ha integrato il proprio percorso Open Data, con l'innovazione tecnologica del cloud, al fine di consentire la piena valorizzazione del proprio patrimonio informativo da parte di qualsiasi soggetto interessato: PA, cittadini o aziende. Si tratta, di una nuova serie di data set e di strumenti per gli utenti, iintegrati in nuove applicazioni destinate, in particolare, a smartphone e tablet (apps), su cloud. I dati sono quelli dei farmaci delle parafarmacie e delle farmacie, dei posti letto, dei dispositivi medici, dei medicinali veterinari e degli stabilimenti per gli alimenti di origine animali.

È stata poi la volta di Salvatore Marrasdirigente e-government, Open Government  - Area Comunicazione e servizi al cittadino del Formez PA, che ha parlato di un quadro certo non lusinghiero della situazione in Italia e al sud, in particolare. Penultimi in Europa, la situazione è però confortante per i suoi trend positivi. In un panorama in cui sono diverse le tecnologie e deboli gli standard  è lodevole, ad esempio,  l'intento della Regione Puglia di ricorrere al riuso di altre esperienze. Se i dati parlano di una situazione in cui, Toscana, Emilia Romagna e Umbria a fanno da padrone, e si registra un ritardo notevole nella diffusione degli open data del mezzogiorno, questa situazione ha anche un vantaggio: ha portato, positivamente, a una maggiore riflessione sulla qualità dei dati e spinto le amministrazioni a  produrre dati migliori e maggiormente usabili. 

Proprio da questo è partito l'intervento di Vincenzo Pomodirettore dell'Area Politiche per la Promozione della Salute, delle Persone e delle Pari opportunità della  Regione Puglia, dall'importanza della qualità e del controllo dei dati, che è centrale per evitare di incorrere in abbagli che, in un settore come la salute, possono produrre danni irreparabili. Ha portato ad esempio il caso di Taranto, dove una lettura superficiale dei dati sull'incremento dei casi di tumore, strumentalizzata da una stampa senza scrupoli,  ha prodotto una polemica basata su un dato falsato e fuori contesto che ha rischiato di far passare in secondo piano la drammaticità dell'emergenza salute a Taranto. Ecco dunque l'importanza di contestualizzare sempre i dati e accompaganrli da un'analisi attenta dei fenomeni. Se volessimo, ad esempio, mettere in campo politiche per contrastare il diabete, dovremmo tenere da conto che molto spesso i pazienti non denunciano questa patologia e i dati sono perciò non completamente attendibili.
 
Dopo un breve dibattito sulla differenza tra trasparenza e open data, sull'aggregazione e la disaggregazione dei dati e su alcune esperienze pilota, ma significative, come quella di Matera, ha concluso Chieco elogiandoo il livello elevato della discussione e la profondità dei temi dibattuti e ricordando che comunque la Puglia, nel panorama meridionale, vanta una buona alfabetizzazione informatica e un'ampia diffusione delle infrastruttre telematiche e che InnovaPuglia è impegnata a proseguire nel percorso che porterà la nostra Regione a raggiungere sempre più alti traguardi nella direzione della costruzione della Puglia digitale 2020.
 
Valenzano, 17 settembre 2013

 

 


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